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鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信

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  • 作者:竹山美奈子
  • 譯者:林劭貞
  • 繪者:三木葉苗
  • 出版社:小熊出版
  • 出版日期:2018/12
  • 語言:繁體中文


作者簡介:

竹山美奈子

出生於日本大阪府堺市。就讀小學與中學時的環境注重普通學校與特別支援學校(當時稱「養護學校」,臺灣稱「特殊教育學校」)之間的日常交流,周遭常有身心障礙的朋友。中學二年級時,隨著父親職務的調動,全家搬遷至靜岡縣三島市。從靜岡大學的小學教師培訓課程結業後,前往教育類書刊出版社工作,在專門負責蒐集有關中高年級學生與其照顧者資訊的雜誌中擔任企畫、編輯、撰寫、書籍設計、行銷、人事、宣傳活動等事務。因為女兒鈴乃有自閉症伴隨重度智能障礙,在鈴乃開始上學後,美奈子便辭去了工作。
2014年,《小櫻與卡多利》、《親愛的妹妹》(dear my sister)原畫展在Bonami(法語「好朋友」之意)工坊推出,內含的世界觀引發感動與共鳴。2015年9月,Bonami工坊負責插畫事宜,以原畫為基礎而製作推出「鈴乃的腦袋瓜」紙芝居(一種將故事內容繪製在紙上,藉此說演故事的表演方式)。2016年3月,美奈子自費出版紙芝居。


繪者簡介:

三木葉苗

出生於日本神奈川縣足柄下郡真鶴町。是位詩人也是插畫家,其夫婿杉山聰從事活版印刷與手工書的製作。夫妻倆與有自閉症伴隨重度智能障礙的妹妹三木咲良,三個人一起在真鶴町的Bonami工坊從事創作活動。葉苗雖以詩人為目標,但為了與無法說話的妹妹三木咲良溝通,便開始自學插畫。《喜歡把紙剪碎的薩庫爾》、《小櫻與卡多利》、《親愛的妹妹》(dear my sister)等書,都是以三木咲良為主角原型而製作的圖畫書。《給每一天的信》則是葉苗從與妹妹咲良一起生活的經驗中,發想出來的感性詩集。


內容簡介:

自閉症是什麼呢?

「這些大人們總是不好意思開口的疑問,天真的小朋友單純的問了出來。他們和鈴乃相處得很好,很了解鈴乃的狀況,我當時立刻發現,原來我把事情想得太複雜了。」 ——作者/竹山美奈子

「鈴乃媽媽,為什麼鈴乃已經大班了,卻還不會自己穿鞋?為什麼她還不會說話?」
鈴乃媽媽決定透過這封充滿感謝的信,說明「鈴乃之謎」,解開所有幼兒園小朋友的疑問……

就讀幼兒園大班的鈴乃,不會說話也不太會使用湯匙。
常常又哭又笑,有時候還會咬牙切齒。
常常不自覺搖晃雙手,有時候還會不停轉圈。
好奇怪啊!為什麼會這樣呢?
因為打從出生開始,鈴乃的腦袋瓜就和別人不太一樣呀!
「嗶、嗶-嗶──」
腦袋瓜發出的指令,讓鈴乃做出奇怪的動作,
但鈴乃並不曉得為什麼會這樣,也沒有辦法停止動作。
不過,鈴乃好努力好努力的練習和模仿,
有時候也可以和大家做出一樣的事情,
微微張開的鼻孔,那就是鈴乃有點得意的表情唷!

就要從幼兒園畢業了,雖然捨不得,但鈴乃還是要和大家說再見。
因為鈴乃必須就讀特殊教育學校,沒有辦法和大家一起上小學。
未來如果在路上遇到了,即使鈴乃很有可能表面上裝作不認識你們,
但請別傷心,因為鈴乃的腦袋瓜裡可是記得很清楚呢!
幼兒園的小朋友與老師們,
鈴乃如果會說話,一定也想這樣說:
「謝謝!能認識大家,真好。能與大家相逢,真好。」

● 特別附錄:自閉症的主要特徵
書末以一般常說的自閉症主要特徵為基礎,整理出作者竹山美奈子與女兒鈴乃相處的生活體驗,幫助讀者更有效、快速的認識自閉症與其相關症狀。

類似鈴乃這樣的孩子,他們和我們一樣生活著,但他們得花上更多的力氣,來適應環境與社會。有人說他們是星星的孩子、大海貝殼裡的珍珠,友善的陪伴與適當的教育學習,便能幫助他們散發無窮的光芒。
如果你的身邊正有著這樣的朋友或孩子,這本書可以讓你更了解他們腦袋瓜裡的小祕密;如果你是自閉症者的親人,試著把孩子的名字與書名「鈴乃」做替換吧!藉由這本書來幫助其他朋友更認識自閉症,你要知道——你們並不孤單。