
生命的最後一刻,都活得像自己:安寧照護的真義/謝宛婷著
- 作者:謝宛婷
- 出版社:寶瓶文化
- 出版日期:2025/03
- 語言:繁體中文
作者簡介:
謝宛婷
醫師(奇美醫院緩和醫療中心主任;成大醫學系人文暨社會醫學科兼任助理教授;「版本書店」主理人)
奇美醫學中心「傑出教師與跨職類教學特殊貢獻」終身獎
奇美醫院緩和醫療中心主任,成大醫學系人文暨社會醫學科兼任助理教授、版本書店SüRüM Bookstore創辦人。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。
一九八三年生,台南人。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師,長年推動緩和醫療教育與社會宣導。
工作場域從病房到民宅,治療意圖從病徵到人心,對文學、哲學、法學、社會學、人類學、心理學和行為經濟學充滿興趣。目前為成大法律所博士候選人,正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。
以演說、影視、各式文章寫作以及社會參與,傳遞醫療自主、醫病溝通、關懷倫理、生死哲學、醫療人權的理念與醫療實務經驗。學術研究以病人自主權、醫療決策行為、安寧照護公共政策為主。
已出版《因死而生──一位安寧緩和照護醫師的善終思索》一書,簡體字版由廣西師範大學出版社所出版。
內容簡介:
一部書寫安寧照護的挑戰與荊棘之書。
善終是一種歷程、心境、情緒、關係、靈性的平安。
斷食只是縮短餘命的消極選擇,而不是善終的必備歷程。
不斷食,當然也可以善終,而且比比皆是。
▲ 許多人誤以為安寧只有安然逝去。事實上,在安然逝去之前,我們更在乎的是:活得像自己,到最後一刻!
▲ 陪伴近萬個病人離世的謝宛婷醫師,最真摯而深刻的書寫。
面對安寧照護的諸多挑戰與荊棘,細膩同理、耐心溝通,尋出共識與解方
.病人家屬從日日的投訴到要登報與抬棺;
.病人家屬突然要求斷食善終;
.一段用心而深刻的醫病照護,家屬卻控告醫師偽造文書;
.病人像隻刺蝟,刺得醫療團隊的每個人遍體鱗傷。
放下醫療權威與價值觀,聆聽、與病人同呼息,做出最適切的醫療決定
.接納照顧年幼兒子十二年的媽媽,堅持為兒子尋覓護理之家的想法;
.理解癌末病人「喊一喊」為抒發情緒,不代表醫療團隊無能;
.不再自以為瞭解病人,或用病人過去的生命經歷,揣度他接下來的反應。
以上這些,每一個狀況都極其艱難,全然不是問診、開藥那樣簡單,再加上死亡總是能掀起一個人或一個家庭的濤天巨浪,謝宛婷醫師及團隊因此必須面對病人錯愕、憤怒、沮喪與絶望的情緒,以及一個家庭可能長久以來複雜又糾葛,從未解開的死結,每一回,都如同拆炸彈般驚險,但他們未曾停歇,因為他們想守護的是身為一個人,在生命凋落的最後一刻,也都要活得像自己,而這是每個人與生俱來的權利,也是安寧照護的普世價值。
如何讓一個人在生命盡頭,在自己屬意的地方,以自己希望的方式,向生命告別?
喪鐘不總是為別人而敲,我們需要更早思索,在人生終站,如何無憾、尊嚴自主地離開人世。
道阻且長,不忍醫療人員帶傷前行,宛婷醫師說:「我們必須背靠著背,互相守護。」
「至少從一個故事起身時,可以拍落那些塵埃,無差別,也無定義的。
因此我不會扳指去算,被幾個家庭所感念,或被幾個家庭所傷害,於是就像銜尾蛇般,我並沒有從經驗走向經驗,然後變成成見,而是每一次都歸於初始,因此照護的世界就成了無限大。
無始無終,這是死亡所教會我的。」 ──摘自內文〈緣薄的醫病關係〉
宛婷醫師的提醒與動人的書寫:
●減少人工營養的過度負擔,以及追求臨終前任何一刻進食的快樂,本來就是安寧照護的服膺理念與貫徹作為。
●讓病人沒有管路的好好活到最後一刻,舒適乾淨快樂的離世,亦是安寧照護提供者念茲在茲之事。
●我們總是關注與進行有意義的嘗試,並在乎她的心情與感受,而不是機械般地只是重複確認是否確定不要人工營養,也絶不會兩手一攤,放著她面對窮途,就算真的得困在原地,無計可施,那也不是她獨自一人,我們都是她能喘息的墊腳石。
●病人都是個有感受、有歷史、有害怕、有渴求的人。我們如果願意靠近他,就一定能聽見與看見什麼。
●理解了一個重要家人的心情,對我來說就是一個很重要,可以開始凝聚共識的起點。
●原來可以不用提早斷食、斷水死,可以控制癲癇,可以自在地吃,可以減少用藥,還可以更早拔除鼻胃管。
●很多時候,拆炸彈不只是為了一個家庭,也是為了這些常常把這些家庭看得比自己人生還要重的護理師們。他們不能帶傷前行,因此我們必須背靠著背,互相守護,在把病人照顧好之前。
●安寧照護人員的身心之盾有多麼厚實,只有身在同一個隊伍中的彼此,才能真正明白。
●任何可以舒適的方式,都不會被放棄,這就是安寧照護的承諾。
●醫療品質總是被化約成某種口號或公式,病人變成善終生產線上的商品。不曾望進他人的眼,又怎能說是成全了一個人。
●實際上,安寧緩和照顧的第一步,常常不是加藥,而是減藥(或是減掉不必要的營養補充品)。這對病人是有幫助的,但並非是因為安寧照護不治療疾病了,所以把藥物都停掉,這是錯誤的認知。
病人常常在長期與疾病對抗的歷程中,藥物越吃越多,直到藥物的交互作用與併發症盡出,或是沒有停止應該只是短期使用的藥物,或是過度期待藥物的療效(如口服化療藥、標靶藥),而忽略了藥物可能已經沒有療效,但已經形成身體器官功能的負擔。
事實上,減藥之後,病人常常精神變好、藥物副作用減少。
有些吞嚥困難的病人,可以避免被不需要的藥物嗆到,而空下的肚腹,還能嘗試一些自己喜愛的食物,重拾生活樂趣。
安寧緩和照護最常見的症狀為疼痛(尤其是癌痛)、嚴重呼吸喘、噁心嘔吐、腸阻塞、譫妄等症狀,為了達到有效的疼痛與呼吸喘控制,讓身體功能不會提早耗竭,改善腫瘤阻塞壓迫等,類鴉片類藥品、鎮定劑與類固醇等藥物是具有實證,也在醫療指引中,被強烈建議使用的。
一味地因為錯誤的藥物汙名化,而拒絕醫療團隊的醫囑,病人可能會處在無法妥適休息、身體過度代償,以及強烈疼痛的發炎反應中,讓病況更快速惡化,且無法獲致良好的生活品質。
倘有疑慮,千萬不可自行停藥或調藥,必須與擅長安寧緩和照護的醫師,進行仔細地討論。
●若在精湛的醫術之外,能看見醫學的極限,並願意以人的本質陪伴與膚慰,那不只是名醫,更是明醫,亦是求治者之甚幸。
◎特別企劃:「宛婷醫師的暖心錦囊」:每一刻,都接住病人與家屬難以言說的悲傷與痛苦。